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Documents informatifs de la CHNSP

La douleur

La douleur est le principal symptôme d’inconfort chez les patients en soins palliatifs et l’entourage est souvent démuni face à la douleur du malade.

"la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable
associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ou décrite dans ces termes". (IASP)

Elle peut être liée à la nature même de la maladie, à sa localisation, à son extension, aux suites opératoires, aux complications des traitements, …
Mais ce n’est pas parce qu’elle est fréquente et vécue comme « normale » dans le contexte de la maladie qu’on ne doit pas la prendre en compte et ne pas la traiter.

Les douleurs ne sont pas toutes les mêmes
• Il existe différentes sortes de douleur selon la pathologie, leur cause, les atteintes par la maladie, les moments dans la journée, …
Par exemple, il existe les douleurs liées à une atteinte des tissus (une fracture par exemple) et des douleurs liées à une atteinte de nerfs (le zona par exemple) ; certaines concernent les deux à la fois.
• Selon les causes et les individus, les mécanismes de lutte contre la douleur mis en place par l’organisme peuvent être différents
• Toutes les douleurs ne sont pas vécues de la même manière, selon la nature de la maladie, la cause de la douleur, l’éducation, les douleurs déjà vécues auparavant, …
• Toutes les douleurs ne se traitent pas de la même manière : antalgiques, autres médicaments, techniques, ….
Par exemple, les douleurs liées à une atteinte d’un nerf nécessitent le plus souvent des traitements comme des antidépresseurs ou des antiépileptiques

Comment s’exprime la douleur ?
• La perception de la douleur est totalement individuelle
• La plainte douloureuse est variable selon les capacités à communiquer, l’éducation, le vécu, l’environnement, …
Un exemple fréquemment entendu : « tais-toi, tu es un homme, mon fils » !!
• Si elle est en capacité de le faire, la personne malade doit exprimer ce qu’elle ressent
• Pour mieux la comprendre et l’évaluer, il existe des outils :
o Des « échelles » permettant de coter l’intensité de la douleur :
-  par des chiffres : réglette, Echelle Numérique (=EN de 0 à 10), …
-  par des mots : de « pas de douleur » à « douleur insupportable »
o des échelles comportementales : elles utilisent l’observation du comportement pour détecter l’existence d’une douleur si le patient ne peut pas s’exprimer
o des échelles qui mesurent le retentissement sur la vie quotidienne, sur l’autonomie, sur le moral, …
• D’autres signes vont guider les professionnels de santé : ressenti de la douleur, localisation, maladie responsable, ….
• Toute cette analyse permet de mieux comprendre la douleur vécue par le patient, la traiter et suivre l’efficacité des traitements.

Que faire ?
• Dans tous les cas, parlez-en à votre médecin traitant ou à celui de votre proche malade ainsi qu’aux médecins spécialistes. Demandez conseil aux professionnels de santé venant s’occuper de vous ou du patient.
• Suivez les conseils de prise des médicaments antalgiques :
o Prendre les traitements d’action longue régulièrement (souvent ceux qui sont à prendre matin et soir)
o Adapter la prise des antalgiques d’action rapide (« interdoses »).
Par exemple : avant les pansements et/ou la toilette ; avant les mobilisations qui sont douloureuses ou avant le repas s’il existe des douleurs à la déglutition
o Il est recommandé de prendre un antalgique dès le début des crises douloureuses et surtout de ne pas attendre que la douleur soit au maximum du supportable
• Aidez le patient à trouver une position plus confortable.
Par exemple, l’utilisation de coussins permet de mieux caler le patient ou soutenir les membres douloureux
• L’application de chaud ou de froid peut être utile (éviter sur une peau abîmée)
• Rassurer et réconforter le patient douloureux est important. Entendre et croire la plainte d’une personne douloureuse est une première étape dans sa prise en charge.

PDF sur la douleur
PDF « votre douleur parlons-en »
Quizz « comment lutter contre les idées reçues sur la douleur, »
Flyer « entendre la douleur des patients »
Mettre l’image de la réglette au début du chapitre
Les liens utiles
Site du ministère de la santé : sante.gouv.fr rubrique « dossiers »
Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD)

Société française d’anesthésie-réanimation (SFAR)

Legifrance

Association nationale pour la promotion des soins somatiques en santé mentale (ANP3SM)

Centre national de ressources de lutte contre la douleur (CNRD)

Collectif interassociatif sur la santé (CISS)

Association Le LIEN

Association francophone pour vaincre les douleurs (AFVD)

Le sommeil

Les troubles du sommeil sont fréquents. Ils peuvent être reliés à l’existence d’une douleur, d’autres symptômes gênants, de soucis, d’une angoisse, d’une modification du rythme de vie, des soins, de modifications dans l’organisation de la chambre, …

De façon générale, il n’existe pas de quantité normale de sommeil : celle-ci est variable d’un individu à l’autre. La qualité du sommeil importe plus que la quantité. En vieillissant, le sommeil devient de plus en plus fragmenté.

La persistance d’une impression de sommeil et l’appréhension de ses conséquences participent au maintien de l’impression de mauvais sommeil.

En Soins palliatifs et en particulier en fin de vie, un traitement peut parfois être nécessaire.

Quelques conseils pour favoriser un meilleur sommeil :
• Avoir un rythme veille/sommeil régulier ; se coucher et surtout se lever à heures régulières
• S’exposer à la lumière du jour dès le matin : ouvrir les volets, laisser la lumière allumée, … Et favoriser l’obscurité la nuit.
• Ne se coucher que lorsque vous êtes prêt à dormir
• Dormir dans une pièce tempérée (18-20°c)
• Favoriser un environnement confortable (installation, bruit, luminosité, …)
• Eviter café, thé, vitamine C ou boissons contenant de la caféine après 17 h
• Eviter un repas trop riche avant l’heure de sommeil
• Eviter de fumer et de boire de l’alcool pendant la soirée
• Se réserver un moment de détente avant le coucher
• Eviter de regarder un écran lumineux ou regarder la télévision avant de vous coucher
• Eviter de travailler dans son lit ou d’avoir une activité intellectuelle intense avant de dormir
• Préférer une activité calme comme la lecture par exemple

Et la sieste ?
Elle correspond à un besoin naturel de repos en milieu de journée, en général de durée assez courte : 10 à 20 minutes. Lorsque la maladie est présente, elle est parfois plus longue.
Elle permet une détente physique et psychologique et parfois, de compenser la diminution de sommeil nocturne.

PDF de notre dépliant
PDF « je dors mal »
Lien Institut National du Sommeil et de la Vigilance

La fatigue

Globalement, 80% des patients atteints de cancer présentent une fatigue ; même après la fin du traitement, 17 à 38% se plaignent encore d’une fatigue importante.

Le patient ne va pas toujours s’en plaindre et il faut savoir y penser devant des troubles du caractère, une irritabilité, une anxiété.

Cette fatigue peut être due à l’évolution de la maladie et à ses complications, à des troubles du sommeil, à un état dépressif, à des douleurs, aux traitements, à une dénutrition, à des troubles métaboliques, …

Qu’est-ce que je peux faire ?
• En parler à votre médecin traitant qui va déterminer s’il faut faire un bilan ou adapter le traitement
• Réfléchir à l’organisation de la journée et définir les priorités
• Répartir les activités sur la semaine et les fractionner dans la journée ; comme par exemple les tâches ménagères
• Fractionner les repas car la fatigue limite l’alimentation
• Savoir se faire aider sans culpabiliser !
• Si cela est possible, pratiquer régulièrement une activité physique douce
• Favoriser les contacts sociaux à une fréquence adaptée à la fatigue

Les nausées

Ce sont des envies de vomir ; il n’y a pas de vomissements. C’est le « mal au cœur ».
Les causes sont très variées : constipation, évolution de la maladie, anomalies biologiques, traitements, atteintes cérébrales, …

Que faire ?
• Parlez-en à votre médecin qui pourra vous conseiller et prescrire des traitements adaptés
• Les boissons gazeuses sont parfois mieux tolérées ; de même les boissons fraiches ou glacées
• Choisissez des repas froids ou tièdes
• Mangez en petites quantités et lentement, plusieurs fois par jour
• Evitez les repas gras, épicés ou trop sucrés et les odeurs de cuisine trop fortes
• Conservez une bonne hygiène buccale

Le mauvais goût dans la bouche

Dans le contexte d’une maladie chronique grave, il arrive que le goût des aliments soit perturbé. Cela peut être dû aux traitements (exemple : la chimiothérapie), à l’évolution de la maladie, à une atteinte de la muqueuse buccale, …
Quelques conseils  :
• Consultez votre médecin qu’il puisse examiner votre bouche et vous prescrire éventuellement des soins de bouche adaptés et un traitement médicamenteux
• Sucez des bonbons mentholés ou rincez-vous la bouche au citron
• Lavez vous les dents après chaque repas
Troubles au niveau de la bouche
La maladie, les traitements peuvent provoquer des troubles au niveau de la bouche. Votre médecin pourra vous conseiller et vous proposer des soins de bouche adaptés.
Pour les prévenir :
• Assurez une bonne hygiène de la bouche avec un brossage des dents (ou du dentier) au moins à chaque repas ou avec le bain de bouche prescrit par votre médecin.
• Si vous portez un dentier, enlevez-le pour la nuit, avant le dernier soin de bouche.
• N’utilisez pas trop de bains de bouche différents car ils peuvent altérer l’équilibre de la flore microbienne
Si vous avez la bouche sèche, sucez des glaçons, des sorbets, des bonbons acidulés, des pastilles de menthe. Appliquez un corps gras sur les lèvres. Humidifiez régulièrement la bouche à l’aide d’un brumisateur ou d’une compresse bien imprégnée.
Si vous avez des aphtes, évitez les aliments trop épicés ou acides (jus de citron, vinaigrette, moutarde).

Si la bouche a beaucoup de dépôts, mâchez de l’ananas frais ou en boîte ou boire du coca-cola.

La constipation

Elle est pratiquement constante en fin de vie. Certains traitements et en particulier la morphine peuvent la provoquer mais aussi et surtout, l’alitement prolongé, le défaut d’apport hydrique, les troubles nutritionnels, …

Que faire ?
• Parlez-en à votre médecin qui pourra déterminer avec vous les causes possibles et les traitements à adapter
• Lors d’un traitement à base de morphine, le médecin peut vous prescrire un laxatif car la constipation est un effet secondaire presque constant de ces médicaments.
• Mangez des aliments riches en fibres : légumes verts, fruits, pain complet ou au son, …
• Pensez à bien boire dans la journée
• Buvez un verre d’eau très froide le matin à jeun (ou un jus de fruit frais)
• Un massage abdominal par des mouvements rotatoires de droite à gauche peut favoriser le transit
• Respectez votre rythme : la plupart des personnes vont à la selle le matin
• Si vous avez envie, n’attendez pas avant d’aller à la selle
Document : Fiche service

La diarrhée

Elle peut être due à une erreur de régime mais aussi à l’évolution de la maladie, aux traitements (par exemple : antibiotiques, alimentation artificielle, radiothérapie, …).
Elle peut être le premier signe d’une occlusion.
Que faire ?
• Parlez-en à votre médecin traitant si elle se prolonge et si d’autres signes apparaissent (diarrhée très liquide avec plus de 5 selles par jour, saignement, couleur, vomissements). Il saura vous conseiller et vous prescrire un traitement adapté.
• Faites un régime sans résidu en privilégiant des aliments comme le riz, pâtes, semoule, carottes cuites, bananes
• Evitez les crudités, les fruits frais et les laitages
• Buvez en grande quantité (au moins 2 litres d’eau ou bouillon/soupe par jour)
• Assurez une hygiène rigoureuse avec des changes répétés pour éviter l’irritation de la peau voire les escarres
Un piège fréquent : « la fausse diarrhée ». Il s’agit de selles liquides provoquées par une constipation importante. Le régime sans résidu va l’aggraver et seul le traitement de cette constipation peut faire cesser la diarrhée.

Le manque d’appétit

L’alimentation est essentielle à la vie. De ce fait, le manque d’appétit ou la diminution des capacités à s’alimenter provoquent des réactions d’angoisse pour l’entourage.

Les principales causes de l’anorexie (manque d’appétit) : la maladie et son évolution, la fatigue, la bouche sèche ou douloureuse, la perte du goût, nausées, la constipation, la dépression, les douleurs,…

Que faire ?
• Assurer une bonne hygiène de la bouche
• Choisir des plats peu odorants
• Préférer des aliments froids ou tièdes, présentés en petites quantités
• Manger des repas fractionnés sur toute la journée et en petites quantités
• Favoriser les aliments préférés
• Soigner la présentation
• Ne pas insister en cas de refus mais attendre un peu et réessayer ensuite

La dénutrition

Le patient ne peut plus avoir un apport en calories et en protéines suffisant ; il maigrit.
Des compléments alimentaires peuvent lui être proposés. Ceux-ci peuvent être très variés et même cuisinés aux goûts de la personne.
Il peut aussi être nécessaire d’instaurer une alimentation artificielle.
Ces différentes méthodes de nutrition n’empêchent pas de poursuivre l’alimentation orale qui sera alors axée principalement sur la notion de plaisir.

En fin de vie, l’anorexie, l’adaptation du métabolisme à la perte énergétique font que le patient ne ressent pas la faim, ni la sensation de soif.

Documents :
PDF « Bien manger »

Les fausses routes alimentaires

Elles surviennent quand le patient déglutit et que les aliments ou les liquides passent dans les voies aériennes supérieures (larynx, trachée, bronches).

A quoi sont-elles dues ?
Les fausses routes alimentaires peuvent être liées à une affection neurologique, une fatigue importante, des troubles de la conscience, des affections ORL, un mauvais positionnement lors de l’alimentation, un mauvais état buccodentaire, …

Comment se manifestent-elles ?
Les fausses routes peuvent provoquer une toux, une gêne respiratoire, une cyanose ou une voix rauque.
Si elles se répètent, elles peuvent provoquer une toux nocturne, une régurgitation par le nez, une mauvaise odeur de bouche, des crachats ou une perte de la salive (car elle n’est plus déglutie), un allongement du temps de repas, une angoisse à l’alimentation, une dénutrition, …
Elles peuvent aussi entrainer une infection bronchique ou pulmonaire.

Que faire ?
• En parler à son médecin traitant qui pourra en déterminer la cause , proposer et conseiller des adaptations pour l’alimentation et prescrire des traitements.
• Assurer une hygiène buccale régulière.
• Privilégier la position assise lors du repas, la tête fléchie en avant. Eviter la tête en arrière.
• Favoriser une ambiance calme et prendre son temps lors du repas
• Diminuer la quantité des repas et les fractionner
• Préférer des boissons pétillantes et/ou aromatisées
• Eviter les boissons à température ambiante : les préférer soit chaudes soit froides
• Eviter les aliments très fibreux (comme la salade) ou en grains (riz, semoule) ou à texture collante (comme la purée trop compacte)
• Favoriser les aliments à texture molle, mixés ou semi-épaissis
• Utiliser des ustensiles adaptés : préférer une petite cuillère plutôt qu’une cuillère à soupe, utiliser un verre ou une tasse à grande ouverture (éviter le verre canard), utiliser une paille si le patient peut aspirer
• Si le patient a besoin d’aide pour manger : proposer de petites bouchées, attendre entre 2 bouchées que le patient ait dégluti, positionner les aliments au milieu de la langue, encourager le patient par des conseils.
• Adapter le traitement médicamenteux.
• Attendre 30 mn avant de recoucher le patient , si cela est possible

Documents : « Troubles de la déglutition » groupe de travail SFAP

Les problèmes respiratoires

Il s’agit principalement de la dyspnée qui est une sensation subjective de difficultés à la respiration : « oppression », « manque d’air », « essoufflement ».
Si la dyspnée vient de s’installer, il peut s’agir d’une urgence médicale ; n’hésitez pas à appeler un médecin.
Elle peut être évaluée selon la gêne qu’elle procure, ses conséquences sur la vie quotidienne (capacité à faire un effort, marche, alimentation, …), son intensité (mesurée par la fréquence respiratoire), les signes associés (encombrement, cyanose, données de l’auscultation, …) et sa cause éventuelle (évolution de la maladie, atteinte pulmonaire, atteinte cardiovasculaire, dysfonctionnement du diaphragme, complications thérapeutiques, origine neurologique, ….).

Elle est très souvent angoissante pour le patient et son entourage.

Que faire ?
• Parlez-en à votre médecin qui pourra vous conseiller et mettre un traitement en place
• Installez confortablement le patient en position demi-assise
• Veillez à ce que la chambre soit aérée, calme, ouverte avec une humidification suffisante
• Humidifier la bouche, le visage
• Rassurez le patient en maintenant une présence calme
• Des massages doux des mains, du visage, du dos ou du thorax peuvent être apaisants

L’angoisse

Il s’agit d’un état de mal-être qui se manifeste par une sensation d’oppression voire de mort imminente mais sans raison bien identifiée. Les crises d’angoisse se définissent comme des périodes où la personne ressent ces craintes et un malaise intense avec palpitations, tremblements, pleurs, sensations d’étouffement, de vertiges, de douleurs dans la poitrine, frissons, …

L’angoisse est une notion assez proche de l’anxiété qui va survenir en réaction à des situations vécues comme stressantes. Elle peut être « normale » ou logique selon la situation mais parfois, son intensité ou les manifestations physiques et/ou psychologiques qui l’accompagnent orientent le médecin vers un état pathologique.

Dans les situations de Soins Palliatifs, ces manifestations de mal-être sont fréquemment rencontrées tant chez le patient que chez son entourage.

N’hésitez pas à en parler à votre médecin et à demander l’aide de professionnels formés à leur prise en charge (psychiatres, psychologues, …)

Document : Soutien psychologique

Contact

Contact par adresse électronique
contact@coordination-normande-soins-palliatifs.fr

Contact par voie postale

CNSP
CHU Charle Nicolle
Service USP
37 Boulevard Gambetta
76038 ROUEN

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